CPTSS is familie van PTSS en dat is bij de meeste mensen meer bekend. Het komt de laatste tijd ook meer in het nieuws. PTSS komt voor bij agenten die door hun werk veel meemaken. Komt voor bij militairen die uitgezonden zijn geweest in oorlogsgebieden. Zij hebben traumatische dingen gezien en kunnen daar mentaal ziek van worden. Een behandeling is ook noodzakelijk want PTSS gaat niet vanzelf over. Het kan je zelf ook overkomen als je bijvoorbeeld slachtoffer bent geworden van een misdrijf zoals een verkrachting of een overval.

Het is niet zo simpel om in het kort uitleg te geven over wat CPTSS nu precies is. Ik kan het alleen uitleggen vanuit mijn eigen ervaringen en wat ik her en der heb gehoord. Er is veel discussie gaande in de psychiatrie wat CPTSS nu precies is. De C zou ook kunnen staan voor chronisch. En een belangrijk gegeven is dat CPTSS nog niet in de DSM5 beschreven staat. Dat is het diagnostisch en statisch handboek van psychische aandoeningen. Sommige hulpverleners willen het daarom ook niet in hun mond nemen en weigeren het te vermelden in het dossier van de cliënt. En dat heeft weer gevolgen voor de cliënt en een eventuele goede behandeling die bij de cliënt past.

Ik lijd dus aan CPTSS. Vier jaar geleden ongeveer heb ik de diagnose gekregen bij de intake in het traumacentrum te Beilen. Ik had er nog nooit van gehoord en was verbaasd. Ik wist niet beter dan dat ik leed aan de Borderline stoornis. Maar na de uitleg van de psychiater vielen voor mij alle puzzelstukjes op zijn plek. Ik moest ervan huilen. Het voelde als een opluchting. Ik heb me ook zeker herkend in de Borderline problematiek. De kenmerken van beide stoornissen komen haast met elkaar overeen. De vraag komt dan al snel bij me op: wat is nu het verschil tussen beide stoornissen? Daar kom ik elders op terug, niet in dit verslag.

Doordat CPTSS ten prooi is gevallen aan de discussie binnen de psychiatrie, val ik als cliënt tussen wal en schip als het gaat om de behandeling ervan. Ik kan een boek schrijven over mijn ervaringen in de hulpverlening. Er is veel mis daar! Ik ben daarom extra blij met mijn missie. Want ik verwerk mijn opgelopen trauma’s door hiermee bezig te zijn. Juist doordat CPTSS nog vrij onbekend is en ik het vermoeden heb dat er meer mensen lijden aan deze stoornis maar het zelf niet weten, wil ik deze stoornis op de kaart zetten in Nederland. En dat wil ik op een manier doen dat het bij de mensen naar binnen komt en daar ook even blijft. Ik denk dat een fotodocumentaire de geschikte manier is.

Beelden kunnen meer vertellen wat duizenden woorden niet kunnen. Ongeveer twee jaar geleden ben ik begonnen met de fotodocumentaire. Het complete draaiboek lag in een dag klaar en ik had een fotograaf gevonden die eraan mee wilde werken. Nou ja… eigenlijk had de fotograaf mij gevonden. Helaas is het slecht afgelopen tussen mij en de fotograaf. Hij had andere bedoelingen, het project was zijn dekmantel. Een tijd lang zag ik mijn missie niet meer zitten. Ik was zodanig gevloerd dat ik niets meer kon. 

Maar ik ben een overlever en ben weer opgestaan. Veel littekens rijker maar ik ga er toch weer voor. Nu zelf op zoek naar een geschikte fotograaf en dat viel niet mee. Mijn voorkeur ging nu uit naar een vrouw. Omdat volhouden loont heb ik er eentje gevonden. Maar ook dit liep niet goed af. De exacte redenen van haar vertrek is mij niet duidelijk want we zijn niet met elkaar in gesprek geweest daarover. Ik had dat graag gewild maar er zijn er wel twee voor nodig. Persoonlijk denk ik dat ze het te zwaar vond. Je moet ook sterk in je schoenen staan om deze documentaire te kunnen doen. Totaal 28 thema’s die op de foto gezet gaan worden en de meeste van deze thema’s zijn niet lieflijk. Zoals zelfdoding, depressie, automutilatie, pesten en anorexia. 

Niets van deze thema’s zijn verzonnen. Alles heeft in mijn leven plaats gevonden. Alleen de manier waarop het wordt uitgebeeld is wel vanuit onze creatieve vrijheid. Het einddoel is een expositie en een fotoboek. Kom je de expositie bezoeken dan stap je als het ware in mijn verleden en mag je ervaren wat CPTSS met mij doet. Misschien in combinatie met muziek. De toeschouwer mag een ervaring opdoen die hem of haar misschien nog even bezig houdt na het verlaten van de expositie. Het boek zal voor een groot deel bestaan uit foto’s maar wel in combinatie met verhalen van mensen. Elk thema mag verwoord worden door iemand anders. Ook ervaringen van andere mensen die lijden aan CPTSS. Ook graag een deskundige het woord geven wat haar of zijn kijk is op CPTSS. De andere kant wil ik ook belichten. Hoe is het voor anderen om iemand te kennen die lijdt aan deze stoornis? Ik wil hulpverleners, vrienden en familie aan het woord laten. Om het allemaal iets te verlichten wil ik het illustreren met kunst en poëzie. Uiteraard wel verbonden aan de thema’s. Vele jaren terug dacht ik er al aan om iets met mijn ervaringen in het leven, en als cliënt binnen de psychiatrie te doen. Ondanks dat ik dagboeken vol heb geschreven was een boek schrijven nog niet de manier. 

CPTSS. Leren omgaan met heftige emoties die al zolang in heel mijn wezen zitten opgeslagen. Kind van getraumatiseerde ouders. Ik ben een KOPP-kind. (Kind Ouders Psychische Problemen). Gelukkig is er vandaag de dag aandacht voor zulke kinderen. Ook voor KVO-kinderen (Kind Verslaving Ouders) Want ook al lijkt een kind ogenschijnlijk geen last te hebben van de problematiek van de ouders, niets is minder waar. Uit onderzoek blijkt dat KOPP en KVO-kinderen later vaak zichzelf tegenkomen en dat kan zich uiten in ernstige problematiek. In mijn geval heb ik er CPTSS aan overgehouden. In mijn jeugd was er amper aandacht voor psychische problematiek. In ieder geval niet zoals vandaag de dag. En het kan altijd nog beter. Dat is ook een onderdeel van mijn missie. 

Ik nam de ellende mee van mijn ouders die zo hun eigen overlevingsstrategieën hadden ontwikkeld. En daar was geen ruimte genoeg om mij als kind de veiligheid te bieden die ik zo nodig had. Een HSP- kind (High Sensitive Person) die ook nog zelf ten prooi viel aan diverse trauma’s. Zoals mishandeling en seksueel misbruik.

Elke dag word ik nog geconfronteerd met heftige emoties die aan het verleden zitten vastgeplakt. Als kind PTSS opgelopen en geen behandeling gekregen waardoor ik nu de C van Complex ervoor heb gekregen. Het maakt het complex om deze trauma’s nog te behandelen. Voor een deel omdat ik ze heb verdrongen maar ze zitten nog wel in mijn onderbewustzijn en in mijn lichaam. De klachten zijn ook nog aanwezig (geestelijk en lichamelijk). Omdat ik hiermee ben opgegroeid is alles verweven geraakt in mijn persoonlijkheid. De klachten die ik ervan heb zijn onder andere ERS, dat is emotionele regulatiestoornis. Mijn emoties zijn of heel erg aanwezig waardoor ze met mij aan de haal gaan, of ze zijn helemaal weg waardoor je een tijd last hebt van complete leegte. Slaapproblemen, veel slapen of juist heel weinig slapen. Depressieve klachten. Negatieve gedachten, inclusief negatief zelfbeeld (ik mag er niet zijn). Suïcide gedachten. De dood reist af en toe met me mee maar ik zie het nu meer als een lastige reisgenoot die geen gevaar meer voor mij is. De neiging tot zelfbeschadiging om de heftige emoties niet te voelen, ik verplaats de pijn naar mijn lichaam om er op die manier aan te ontsnappen. Als de leegte te lang duurt, jezelf pijn doen om weer iets te voelen. Nachtmerries. Neigingen om mezelf te isoleren van de wereld. Veel problemen in de relatiesfeer, zowel liefdesrelaties als in vriendschappen. Veel lichamelijke klachten, zoals hoofdpijn en ernstige buikpijnen (koliek aanvallen). Last van dissociatie (mijn geest gaat even op reis) en last van fragmentatie (vier getraumatiseerde kinddelen van verschillende leeftijden, die regelmatig naar boven komen en mij het heel moeilijk maken) Of er ooit een dag komt dat ik er geen last mee van zal hebben? Geen idee. Een behandelaar heeft ooit tegen mij gezegd dat wat ik heb meegemaakt te veel is om ervan af te komen. Wat ik wel weet is dat ik een vechter ben en er alles aan zal doen om het beter voor mezelf te maken in dit leven. Soms lijkt het erop dat ik de strijd verlies maar elke keer vind ik de kracht om weer op te staan. En dat al meer dan 50 jaar lang. 

Ik wil deze kracht ook gaan inzetten om andere mensen te helpen. Dat wil ik gaan doen door voorlichting te gaan geven op scholen. De Noorderpoort College in Groningen geeft mij die kans. Ik mag daar een vier keer per jaar voor de klas staan. Degene die mij heeft binnengelaten bij de Noorderpoort is Bernard IJsendijk. Oudere studenten die de opleiding Zorg en Welzijn volgen mag ik vertellen over CPTSS. Dat is een groot succes en ik hoop dat meer scholen zullen volgen. (Zie ook mijn staat van dienst hierboven). Want het is zinvol om te vertellen over CPTSS. Omdat je CPTSS kunt voorkomen in de meeste gevallen. Deze uitspraak is een aanname van mij en niet gebaseerd op wetenschappelijke feiten.

Onder de jeugd van vandaag heerst veel problematiek. Er zijn al jongeren die lijden aan PTSS. Op mijn website volg ik een jonge vrouw met PTSS. (zie: Chantal volgen). PTSS moet behandeld worden. Er moet alles aan gedaan worden zodat deze jongeren op latere leeftijd niet de C ervoor krijgen. Want dan zijn ze dubbel slachtoffer. Er is veel stil leed onder jongeren. Te vaak uit zich dat in suïcide. Gelukkig zijn er al campagnes die aandacht besteden aan deze problematiek. Laten we met elkaar beter gaan letten op de jongeren. Tonen ze afwijkend gedrag? En zo ja wat zijn de redenen daarvoor? Zelfbeschadiging komt ook steeds meer voor. In jezelf snijden of branden. Maar het kan ook zijn dat je de haren uit je hoofd trekt. Of dat je onder de blauwe plekken zit omdat je je lichaam moedwillig tegen iets stoot. Of uitzonderlijk veel alcohol drinken, drugs gebruiken. Niet meer eten. Of juist heel veel eten. Of is diegene heel erg stil en maakt bijna geen contact met anderen. Of is diegene juist extreem aanwezig en eist alle aandacht op, vaak negatieve aandacht. Lichamelijk of verbaal agressief. Het is een moeilijke doelgroep. Pubertijd maakt ook veel los, het is een tijd die voor de puber niet gemakkelijk is. Ook niet voor de omgeving. 

Wat zouden we meer kunnen doen behalve campagnes? Dat is best lastig om te bedenken. Het is ook een moeilijke doelgroep om te bereiken. Maar moeilijkheden daarin zit een uitdaging. Ik ben bereid deze uitdaging aan te gaan. Het leven was en is voor mij nog steeds een uitdaging en ook deze ga ik aan en geef ik niet op. 

Hoe kunnen we kinderen en jongvolwassen stimuleren om te gaan praten met wat ze dwarst zitten. Is het angst of schaamte dat ze niet durven te praten? Laten we dat eens gaan bespreken dan. Waarom is er die angst? Waarom is er de schaamte? Als we dat duidelijk hebben is er een hindernis genomen. We kunnen dit misschien opheffen, de schaamte en de angst, om zelf openheid van zaken te geven. Wij als KOPP-vrienden, ons open te stellen voor een klas. (wie wij zijn wordt duidelijk verderop in dit verhaal). Met liefde en respect iets van ons zelf blootgeven. Kwetsbaar durven te zijn. Taboeonderwerpen zoals depressie en suïcide durven te bespreken. Zware kost met een sausje humor te serveren. Durven ons innerlijke kind te laten zien die nog steeds in ons zit. En dan eens kijken of dit gaat werken? Zou zomaar kunnen. Kinderen zijn graag actief. Te lang luisteren is vaak moeilijk. Hoe zorg je ervoor dat je de aandacht vasthoudt? Ik denk door iets te bedenken waar ze actief mee bezig kunnen. Gevarieerdheid in de gastles brengen. De kinderen actief meenemen in de gastles die we geven. En het allerbelangrijkste is dat wij deze kinderen voor vol blijven aanzien. Ik zie ze als gelijkwaardig. Ik ben niet beter omdat ik ouder ben. Heb alleen meer levenservaring opgedaan en die levenservaring wil ik delen om ze te helpen. Ik geef ze die mogelijkheid. Het is verder aan hen of ze die mogelijkheid willen grijpen. Ze duidelijk maken dat je altijd een keus hebt in het leven ook al lijkt dat vaak onmogelijk. En dat er altijd hoop is ook al lijkt het hopeloos. En daar zijn wij beiden een goed voorbeeld van. 

De herstart van de fotodocumentaire Decreased Innocence is nu een feit. Samen met fotograaf Wim Vosdingh ga ik aan de slag. Hij werkt belangeloos hieraan mee Inmiddels zijn er meerdere fotografen die aan dit project willen meewerken. Onderaan dit betoog zet ik ze op een rijtje. Omdat dit project het allerbeste verdient kost het veel tijd en aandacht. Voordat de expositie en het boek klaar zijn…dat zal nog wel een jaar of wat duren. 

Decreased Innocence (afgenomen onschuld)… het stil zwijgen van geestelijk leed mag doorbroken worden. Weg met vooroordelen. Laten we met elkaar in gesprek gaan en vooral blijven. Met hulpverleners, de toekomstige hulpverleners maar ook juist de mensen die dat niet zijn. Ik hoop dat Decreased Innocence een begin mag zijn. 

Inmiddels heb ik deze webstie: www.decreased-innocence.nl

Een persoonlijke website over CPTSS. Waarin ik informatie geef over CPTSS. Dat is wel een dingetje want er is nog niet heel veel over te vinden. Ik ben op zoek naar deskundigen die mij er meer over kunnen vertellen. Ook bezig andere mensen met CPTSS te zoeken om hun ervaringen met mij te willen delen, en deze vervolgens te plaatsen op de website. (inmiddels staan er al een paar levensverhalen op). Verder ga ik bloggen. Het digitale dagboek. En tot slot aandacht voor de fotodocumentaire. 
Gastlessen geven in mijn eentje voor ouderen dat gaat me best goed af. Ik ben alle heftigheid in mijn leven gewend. Ik moet wel rekening houden dat de mensen die mij aanhoren niet zoveel heftigheid gewend zijn. Ik probeer het dus gedoseerd te brengen en dat hakt er al in. In elke gastles is er wel iemand in tranen. Dat is goed want ik kom binnen met wat ik te vertellen heb. In iemands hoofd zitten is niet voldoende. Het hart mag geraakt worden. Want vanuit het geraakte hart gebeuren weer dingen die noodzakelijk zijn om anderen te helpen. Hoofd en hart die samenwerken is de beste combinatie. 

Ik wil jongeren ook graag raken maar ik snap heel goed dat dit met veel meer beleid zal moeten omdat het een kwetsbare doelgroep is. Daarom wil ik dit niet in mijn eentje gaan doen. Al lang had ik in mijn hoofd om dit samen te doen met een psycholoog. Maar waar vind je iemand die dat met mij mee wilt doen? Ach… ik dacht bij mezelf: dat komt vanzelf op mijn pad. En ik heb een rotsvast vertrouwen in mijn missie en dat alles wel in orde komt, mist ik maar geduld heb.

En… mijn vertrouwen (en geduld) worden beloond. Ik heb iemand gevonden die met mij wil gaan samenwerken. We kwamen elkaar tegen bij een bijeenkomst waar ik optrad als ervaringsdeskundige. Sypke Visser (zie: Deskundigen vertellen). Zelfstandig psychotherapeut. Ook een KOPP-kind. We begrijpen elkander en kunnen elkaar aanvullen waar nodig is. Sypke zijn belangstelling gaat vooral uit naar traumaverwerking. We staan nog aan het begin van ons gezamenlijke pad. Er zijn nog veel gesprekken nodig om elkaar beter te leren kennen. Ideeën uitwisselen en omzetten in plannen. We hebben er zin in. En een naam hebben we al, dankzij Sypke. KOPP-vrienden. Want dat is onze basis. Het moeilijke verleden als kind van ouders met psychische problemen. Maar ook dat wij op een vriendelijke en open manier mensen willen benaderen, willen helpen en vooral stimuleren om van de problemen die je in de weg staan, ze te zien als een uitdaging om ze op te lossen, en ze eventueel te bestrijden met de mogelijkheden die er zijn. Want er is altijd hoop ook al lijkt het hopeloos.

Omdat de fotodocumentaire een lange tijd gaat duren voor het resultaat zichtbaar is en ik een goed beeld wil weergeven van CPTSS, heb ik besloten om filmpjes te gaan maken , waarin ik laat zien hoe het is voor mij om met CPTSS te moeten leven. De strijd die ik voer, het gevecht om te overleven speelt zich bijna altijd af achter gesloten deuren. De momenten waarop ik het zwaar heb ga ik filmen. Ik stel mij dus erg kwetsbaar op. Daar kies ik bewust voor. Niet iedereen zal het hier mee eens zijn maar het is hoe ik het wil doen. De momenten kunnen zijn dat ik verdrietig ben. Of dat ik dissocieer. Maar ook boosheid en angst. Ik plaats deze filmpjes op YouTube onder de titel: LEVEN MET CPTSS. 

Een tijdje terug kwam ik iemand tegen en die vroeg aan mij: Ben jij die vrouw van de YOUTUBE filmpjes over CPTSS? Ik antwoordde: ja dat ben ik. De vrouw in kwestie zei dat ze er veel in herkende. Ik was erg blij om dit te horen. Een goede stimulans om hiermee door te gaan. 

Ik heb nog heel veel werk te verzetten. Maar ik geloof in mijn missie. Met geduld en wilskracht zal ik bereiken wat ik wil bereiken. Aandacht genereren voor CPTSS.

Gabriëlle Jansen